Pour en parler, ou bien pour recueillir des informations sur la définition de l’arthrite ou sur les complications possibles, vous pouvez vous adresser à l’une des associations qui existent.
Association arthrite : un rôle informatif et de soutien
Les associations de personnes souffrant d’arthrite sont importantes pour les malades qui trouvent des interlocuteurs :
à qui parler,
et qui comprennent leurs problèmes.
Les personnes atteintes peuvent ainsi :
échanger leurs expériences,
faire part de leurs peurs et de leurs inquiétudes concernant leur maladie.
Les associations permettent aussi aux malades de se tenir informés :
des avancées médicales dans le domaine qui les concerne,
et des nouveaux traitements existants.
Associations selon le type d’arthrite : coordonnées
Voici une liste des différentes associations que l’on trouve pour l’arthrite :
RHUMATISMES
L’Association française de Lutte Anti-Rhumatismale, joignable via le sitewww.aflar.org, propose un site complet, extrêmement bien documenté qui permet aux patients de se prendre en main.
POLYARTHRITE RHUMATOÏDE
L’AFPric
L’association loi 1901 la plus importante est l’AFPric qui rassemble les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de rhumatismes inflammatoires chroniques.
Reconnue d’utilité publique depuis 2009, elle possède 70 antennes réparties dans toutes les régions de France et compte 5 300 adhérents.
Ses objectifs sont :
aider les malades à mieux vivre avec la PR grâce à un service téléphonique : Entre’Aide,
représenter et défendre les intérêts des patients auprès des pouvoirs publics et en cas de litiges ayant la PR pour origine (discrimination dans le travail par exemple),
promouvoir la recherche médicale (notamment en association avec le laboratoire de recherche génétique « GenHôtel »),
informer les personnes touchées par la PR (organisation d’un salon annuel notamment).
téléphone : au 01 400 30 200, une permanence est assurée les mardis et jeudis de 14 h à 18 h.
L’ANDAR
L’association nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde (ANDAR) regroupe 4 000 adhérents et possède des antennes régionales qui couvrent l’ensemble du territoire français ainsi que certains pays à l’étranger.
Cette association loi 1901poursuit plusieurs objectifs :
informer les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde (PR) sur leur maladie et ses conséquences,
permettre aux patients de mieux comprendre la PR et ainsi de dialoguer plus facilement avec les professionnels de santé,
défendre le droit des malades,
participer à la recherche médicale (financièrement et moralement),
sensibiliser le grand public.
Il s’agit d’une association très active et fortement représentée.
Cette association sobrement baptisée Association Polyarthrite est une association belge qui milite en faveur des personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde.
Elle a pour but de favoriser l’emploi des personnes touchées par la maladie, en faisant appliquer les lois belges.
Comme les autres associations, elle vise à informer les malades et leurs familles sur leur maladie et les possibilités de traitements qui existent la concernant.
L’ACSAC est la fédération nationale des associations de lutte contre les conséquences de la spondylarthrite ankylosante (SPA) et des spondylarthropathies.
Cette fédération vise :
à soutenir et à aider les malades et leur entourage,
à lutter contre l’évolution des SPA,
à aider la recherche en lui fournissant des financements,
à faire connaître la maladie auprès du grand public et des autorités.
Des antennes régionales existent et continuent à être mises en place.
Un bulletin d’information est régulièrement édité et des manifestations de toutes sortes sont organisées :
Il existe également un site et un forum destiné aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante ou apparentées : www.spondylarthrite-ankylosante.info
ARTHRITE CHRONIQUE JUVÉNILE
Une association regroupant les parents d’enfants atteints d’arthrite chronique juvénile (ACJ) ou arthrite juvénile idiopathique (AJI) existe : l’association KOURIR.
Cette association de parents vise à :
informer les parents d’enfants malades et les enfants eux-mêmes,
accompagner la recherche médicale,
faciliter la vie des malades et en particulier permettre leur scolarisation dans des conditions adaptées,
dialoguer avec les différents organismes, sociaux et éducatifs.
Plusieurs antennes régionales existent et les familles peuvent s’adresser directement à Laurence Toumoulin, au 02 51 13 47 00 les lundi, mercredi, jeudi et vendredi matins.
Le site de l’association se retrouve sur : www.kourir.org
MALADIE DE LYME
Les Nymphéas est l’association pour la maladie de Lyme fondée en 1998.
Il est possible de la contacter par téléphone au 04 75 28 68 26 ou en passant par son site internet : www.lesnympheas.org
MALADIE DE LYME
Il est possible de trouver les associations de malades souffrant des autres arthrites en contactant Maladies rares Info Services au 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local) ou en se rendant sur le site www.orphanet.fr
