Les associations de malades.
Les symptômes de l'arthrite ne sont pas faciles à vivre tous les jours.
Pour en parler, ou bien pour recueillir des informations sur la définition de l'arthrite ou sur les complications possibles, vous pouvez vous adresser à l'une des associations qui existent.
Association arthrite : un rôle informatif et de soutien
Les associations de personnes souffrant d'arthrite sont importantes pour les malades qui trouvent des interlocuteurs :
- à qui parler,
- et qui comprennent leurs problèmes.
Les personnes atteintes peuvent ainsi :
- échanger leurs expériences,
- faire part de leurs peurs et de leurs inquiétudes concernant leur maladie.
Les associations permettent aussi aux malades de se tenir informés :
- des avancées médicales dans le domaine qui les concerne,
- et des nouveaux traitements existants.
À noter : les malades peuvent également échanger leurs recettes : celles qui fonctionnent chez d'autres pourraient être efficaces chez eux aussi.
Associations selon le type d'arthrite : coordonnées
Voici une liste des différentes associations que l'on trouve pour l'arthrite :
| RHUMATISMES |
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| L'Association française de Lutte Anti-Rhumatismale, joignable via le site www.aflar.org, propose un site complet, extrêmement bien documenté qui permet aux patients de se prendre en main. |
| POLYARTHRITE RHUMATOÏDE |
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| L'AFPric |
- L'association loi 1901 la plus importante est l'AFPric qui rassemble les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de rhumatismes inflammatoires chroniques.
- Reconnue d'utilité publique depuis 2009, elle possède 70 antennes réparties dans toutes les régions de France et compte 5 300 adhérents.
- Ses objectifs sont :
- aider les malades à mieux vivre avec la PR grâce à un service téléphonique : Entre'Aide,
- représenter et défendre les intérêts des patients auprès des pouvoirs publics et en cas de litiges ayant la PR pour origine (discrimination dans le travail par exemple),
- promouvoir la recherche médicale (notamment en association avec le laboratoire de recherche génétique « GenHôtel »),
- informer les personnes touchées par la PR (organisation d'un salon annuel notamment).
- L'association peut être contactée via :
- son site : www.polyarthrite.org
- téléphone : au 01 400 30 200, une permanence est assurée les mardis et jeudis de 14 h à 18 h.
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| L'ANDAR |
- L'association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde (ANDAR) regroupe 4 000 adhérents et possède des antennes régionales qui couvrent l'ensemble du territoire français ainsi que certains pays à l'étranger.
- Cette association loi 1901poursuit plusieurs objectifs :
- informer les personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde (PR) sur leur maladie et ses conséquences,
- permettre aux patients de mieux comprendre la PR et ainsi de dialoguer plus facilement avec les professionnels de santé,
- défendre le droit des malades,
- participer à la recherche médicale (financièrement et moralement),
- sensibiliser le grand public.
- Il s'agit d'une association très active et fortement représentée.
- Elle peut être contactée via le site : www.polyarthrite-andar.com
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| Association Polyarthrite |
- Cette association sobrement baptisée Association Polyarthrite est une association belge qui milite en faveur des personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde.
- Elle a pour but de favoriser l'emploi des personnes touchées par la maladie, en faisant appliquer les lois belges.
- Comme les autres associations, elle vise à informer les malades et leurs familles sur leur maladie et les possibilités de traitements qui existent la concernant.
- Il est possible de la contacter via le site : www.arthrites.be
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| SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE |
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- L'ACSAC est la fédération nationale des associations de lutte contre les conséquences de la spondylarthrite ankylosante (SPA) et des spondylarthropathies.
- Cette fédération vise :
- à soutenir et à aider les malades et leur entourage,
- à lutter contre l'évolution des SPA,
- à aider la recherche en lui fournissant des financements,
- à faire connaître la maladie auprès du grand public et des autorités.
- Des antennes régionales existent et continuent à être mises en place.
- Un bulletin d'information est régulièrement édité et des manifestations de toutes sortes sont organisées :
- culturelles,
- sportives,
- scientifiques.
- Elle peut être contactée au 02 99 41 22 23 ou par mail via le site www.acsac-france.asso.fr
- Il existe également un site et un forum destiné aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante ou apparentées : www.spondylarthrite-ankylosante.info
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| ARTHRITE CHRONIQUE JUVÉNILE |
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- Une association regroupant les parents d'enfants atteints d'arthrite chronique juvénile (ACJ) ou arthrite juvénile idiopathique (AJI) existe : l'association KOURIR.
- Cette association de parents vise à :
- informer les parents d'enfants malades et les enfants eux-mêmes,
- accompagner la recherche médicale,
- faciliter la vie des malades et en particulier permettre leur scolarisation dans des conditions adaptées,
- dialoguer avec les différents organismes, sociaux et éducatifs.
- Plusieurs antennes régionales existent et les familles peuvent s'adresser directement à Laurence Toumoulin, au 02 51 13 47 00 les lundi, mercredi, jeudi et vendredi matins.
- Le site de l'association se retrouve sur : www.kourir.org
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| MALADIE DE LYME |
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- Les Nymphéas est l'association pour la maladie de Lyme fondée en 1998.
- Il est possible de la contacter par téléphone au 04 75 28 68 26 ou en passant par son site internet : www.lesnympheas.org
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| MALADIE DE LYME |
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| Il est possible de trouver les associations de malades souffrant des autres arthrites en contactant Maladies rares Info Services au 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local) ou en se rendant sur le site www.orphanet.fr |
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